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Buenos días amigos, bienvenidos a la segunda temporada de Cuidadores y Alzheimer.
No es casualidad, como seguro ya os suponéis, que empiece la temporada hoy día 21 de septiembre ya que hoy se celebra el día mundial del Alzheimer. Voy a aprovechar este día para ser un poco reivindicativa en favor de los 6 millones de personas que hay en España afectadas por esta enfermedad.
De estos 6 millones, 1,2 se estima que son enfermos pero todo el resto son familiares o cuidadores que se han visto implicados en este problema que empieza a tomar unas dimensiones demasiado desproporcionadas para la poca importancia que se le está dando.
Os adjunto el enlace al capítulo 19 en el que hablábamos del Alzheimer en cifras por si queréis repasar los escalofriantes números relacionados con la enfermedad que tenemos en la actualidad y los aún más escalofriantes números que van a llegar en pocos años si no se hace nada al respecto.
https://www.ortoweb.com/podcast/19-el-alzheimer-en-cifras-informes-y-estadisticas/
Seguro que dada la situación que tenemos ahora aquí en España, a muchos políticos (me da igual que sean rojos, azules o verdes) se les llena la boca hablando de lo importante que es la prevención, el cuidado de la persona con Alzheimer y de lo mucho que ellos harían si estuvieran en el gobierno, pero, ¿Qué es lo que se debe hacer?
Para empezar, lo primero y más necesario es crear un Plan nacional contra el Alzheimer. Es decir, una serie de medidas y protocolos que regulen la situación de los enfermos, sus derechos, sus tratamientos y que esta normativa sea homogénea en todas las Comunidades Autónomas.
Es urgente la creación de un plan nacional contra el Alzheimer en España
A finales de 2015 había 19 países en los que se ha realizado y se ha aprobado un plan nacional de demencia, 9 de ellos europeos.
Aquí en España, en el año 2007, se creó por orden ministerial el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer de Salamanca (dependiente del Ministerio de Sanidad, a través del IMSERSO).
En su web podréis encontrar una información fabulosa, cursos para cuidadores, información sobre I+D o una guía de asociaciones de España, sin duda os recomiendo visitar y consultar su web, os dejo el enlace:
http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/index.htm
Sin embargo, una de las labores que se le encomendó a este centro fue “la de crear un centro de innovación y poner en marcha estrategias compartidas para la atención socio-sanitaria de estos pacientes”, pero por desgracia aún no se ha conseguido desarrollar este trabajo.
También contamos con el ‘Grupo Estatal de Demencias’, una red nacional de profesionales e investigadores, donde también participan los colectivos de pacientes (este grupo está dirigido por el actual director general del IMSERSO). El objetivo de este grupo es “crear estrategias nacionales con las que dar una respuesta a esta enfermedad, desde el punto de vista socio-sanitario, jurídico y de investigación”.
Pero aun con todo esto en España estamos por detrás de otros países que si cuentan con un plan nacional contra el Alzheimer y una estrategia de choque.
En Europa ahora mismo hay nueve países con una estrategia nacional, Dinamarca, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Malta, Países Bajos y Reino Unido. Mención aparte merece Francia que está ya desarrollando su tercer plan nacional contra el Alzheimer.
En Alemania por ejemplo existen las ‘casas de Alzheimer’, unas ventanillas únicas donde se han centralizado todas las gestiones para tramitar los recursos sociales y administrativos, ¿Qué bien suena verdad?
Y en el resto del mundo contamos con 10 países que también han desarrollado una estrategia contra la terrible pandemia que se nos viene encima, por ejemplo: Australia, Chile, Corea del Sur, Costa Rica, Japón, Perú, Suiza o Estados Unidos.
Vamos a repasar un poco los contenidos generales que estos países han desarrollado para ver cómo podríamos mejorar la situación que ahora mismo se vive en España.
La información que os voy a exponer ahora está recogida de un informe de ADI (Alzheimer’s Disease International), la asociación más importante a nivel mundial en este campo.
Si queréis leer el informe completo os dejo el enlace:
https://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/global-dementia-plan-report-SPANISH.pdf
Que debe contemplar un plan nacional contra el Alzheimer
De acuerdo a la definición de la OMS en el año 2008 “Los Planes Nacionales de Demencia se deben basar en la situación específica, el contexto y los métodos de cada país. Los enfoques para mejorar la asistencia para las personas con demencia deben corresponder a los problemas encontrados en cada país y abordarlos”.
Está claro que cada país tendrá una situación diferente en función de su sistema de salud y de los recursos económicos y socio sanitarios de los que disponga, pero hay establecido un consenso de 10 áreas principales que deben ser abordadas, vamos a describirlas.
1.- Aumento de la sensibilización y de la formación
Todos los planes incluidos en este estudio reconocen que existe un estigma asociado a la demencia, por lo que una mejor comprensión de la enfermedad puede ayudar a afrontar mejor el problema.
- Campañas de concienciación y sensibilización
- Promoción del diagnóstico precoz
- Línea de ayuda y asistencia
2.- Mejora del diagnóstico y el tratamiento (precoz)
El diagnóstico es importante, ya que permite el acceso a tratamiento, asistencia y apoyo. Las acciones van desde crear clínicas o unidades de demencia, hasta crear un nuevo servicio específico para el diagnóstico precoz y la formación de especialistas para proporcionar una evaluación rápida y un diagnóstico preciso.
3.- Mejora del apoyo disponible en el hogar
Es importante la creación de programas para involucrar y estimular a los pacientes con demencia, mejorar la disponibilidad de actividades de ocio y, en general, apoyarles para que su vida tenga sentido.
Las evaluaciones de los ajustes que conviene realizar en la vivienda, la rehabilitación y la estimulación cognitiva en el hogar son importantes para las personas con demencia.
4.- Fortalecimiento del apoyo disponible para los familiares cuidadores
La gran labor de los familiares cuidadores es ampliamente reconocida por todas las partes implicadas como un factor clave para contribuir a la calidad de vida de las personas con demencia por lo que es imprescindible la puesta en marcha de grupos de apoyo o escuelas para los familiares cuidadores, para reforzar y mejorar el apoyo en el hogar y crear varios tipos de servicios de asistencia.
5.- Mejora de la asistencia residencial y hospitalaria
Dependiendo de los países se contempla desde la creación de unidades específicas para diferentes grupos de pacientes (por ejemplo, personas con demencia y problemas de comportamiento, jóvenes con demencia u otros) hasta los requisitos para transformar los centros hospitalarios para crónicos a largo plazo en instalaciones especializadas.
De cualquier forma la asistencia debe ser especializada y los profesionales sanitarios expertos en esta enfermedad.
6.- Mejora de la integración de los itinerarios y coordinación de la asistencia
Se necesitan opciones de asistencia coordinada que satisfagan los deseos y las necesidades de las personas en las distintas etapas de la demencia.
Es importante asignar puntos únicos de contacto o coordinadores individuales para mejorar la coordinación entre todas las partes involucradas en la prestación de asistencia a cada persona. El objetivo es claro, facilitar y mejorar el acceso al tratamiento, a la asistencia y el apoyo en los distintos momentos del proceso.
7.- Mejora de la formación de los profesionales sanitarios
Todos los profesionales que intervenimos en la prestación de asistencia para las personas con demencia debemos estar en constante aprendizaje y formación. La formación debe abarcar una amplia variedad de entornos, incluidos los hospitales.
8.- Control de progreso
Esto se refiere a las actividades de seguimiento y la recopilación de información sobre las características de los pacientes, los datos epidemiológicos y los indicadores de calidad de la asistencia.
No basta con todo lo que estamos enumerando, debe haber una vigilancia que garantice que esto se cumpla.
9.- Compromiso con la investigación
Está claro que la investigación es la única forma de encontrar una solución a esta terrible enfermedad. En Francia, por ejemplo, cuatro años después de la aprobación del Plan Nacional de Demencia, se han destinado más de 165 millones de euros a investigación para financiar 143 proyectos para los que se contrató a 138 nuevos investigadores. Noruega también se centra en la investigación como un aspecto clave de su plan de demencia.
10.- Reconocimiento de la función de la tecnología innovadora
Apoyo a las tecnologías innovadoras, como la tecnología para la adaptación del hogar en relación al deterioro cognitivo de las personas con demencia y la tele asistencia para el apoyo de las personas con demencia y sus cuidadores.
Aunque estas son las 10 áreas más importantes y urgentes a tratar, también se recogen otros aspectos que no deben quedar en el olvido:
- Los cuidados paliativos y la asistencia al final de la vida
- Las consideraciones éticas y los derechos de las personas con Alzheimer y otras demencias
- El establecimiento de redes de apoyo para los enfermos y sus cuidadores
Como ejecutar un plan nacional contra el Alzheimer y otras demencias
Desarrollar un plan nacional contra el Alzheimer es el primer paso, pero el cumplimiento es un gran desafío, es importante conocer los factores que pueden facilitar la ejecución eficaz de dichos planes.
Entre todos podremos conseguir el desarrollo de un plan nacional contra el Alzheimer
Sobre la base de las experiencias en otros países se considera que hay siete factores que determinan la eficacia en la ejecución de un plan. Son los siguientes:
1.- Reconocimiento de la demencia como una prioridad de salud pública
El enfoque de los responsables políticos se ha centrado por lo general en las etapas media y avanzada de la enfermedad, lo cual es comprensible dado que el diagnóstico se suele realizar hacia el final de la vida de una persona. Sin embargo es importante adoptar un enfoque de salud pública más integral, que garantice un apoyo suficiente también en las primeras etapas y un diagnostico precoz.
Se estima que una estimulación cognitiva adecuada durante la primera fase de la enfermedad retrasa alrededor de 500 días el ingreso en unidades especializadas, lo cual supone un importante ahorro económico.
2.- Liderazgo a escala nacional
Tanto en Francia como en Inglaterra fue la implicación directa del presidente y primer ministro uno de los factores fundamentales para llevar a buen término el plan nacional contra el Alzheimer.
Este liderazgo de alto nivel moviliza la ambición, tanto para establecer la dirección estratégica de un plan, como para facilitar la ejecución efectiva y garantizar que las partes implicadas cumplan sus promesas y colaboren en la ejecución.
3.- Compromiso de las personas
Las personas con demencia y sus cuidadores deben ser consultados antes del desarrollo de un plan nacional de demencia, con el fin de identificar diversas áreas clave que se deben afrontar.
Francia, Inglaterra y Países Bajos así lo hicieron y en Francia por ejemplo se realizan encuestas regulares para recabar la opinión de los usuarios de los servicios.
4.- Participación de todas las partes implicadas
Hay que garantizar que todas las áreas de asistencia y apoyo estén cubiertas adecuadamente en un plan, para ello, además de a las familias y los pacientes, también es importante contar con la opinión de:
- Profesionales de la salud
- Asociaciones y organizaciones que prestan asistencia domiciliaria
- Compañías de la industria de la salud como empresas farmacéuticas o de dispositivos médicos
- Gobiernos regionales y locales
- Compañías de seguros
En Francia por ejemplo, la persona responsable de la coordinación del plan es un funcionario del Ministerio de Economía que no depende de ninguno de los ministerios involucrados en el proyecto. Esta configuración protege la independencia del coordinador, así, al no tener relación laboral previa con las partes implicadas en la ejecución del plan y al ser percibido como un “agente externo”, el coordinador puede reunir a partes implicadas que de otro modo podrían dudar a la hora de trabajar juntos.
5.- Introducción de un sistema de asistencia y un enfoque de gestión de casos
Debería existir un enfoque hacia la integración de servicios y un apoyo adecuado para que las personas y sus cuidadores se muevan bien por el sistema.
La falta de coordinación genera a menudo resultados deficientes para los pacientes.
De nuevo volvemos a Francia para poner de ejemplo que en nuestro país vecino existen los puntos de entrada únicos en los que se designa a un coordinador de asistencia a la persona con demencia y sus familiares.
Cada coordinador es responsable de ejecutar las recomendaciones de la unidad de diagnóstico precoz y puede ser consultado durante todo el proceso de asistencia. Según el plan, las necesidades sanitarias de las personas con demencia se evalúan anualmente.
6.- Compromiso de financiación
Una asistencia adecuada para las personas con demencia requiere una financiación apropiada de diferentes fuentes (por ejemplo, sanidad, bienestar social) que cubra componentes como:
- Prevención y detección precoz
- Asistencia sanitaria
- Asistencia social
- Seguimiento y mejora continua
La financiación debe ser sostenible, fiable y garantizada en el tiempo.
7.- Control, evaluación y actualización eficaces.
La recogida de datos y la evaluación del progreso pueden actuar como un catalizador clave para impulsar a los gobiernos a hacer más, mientras que el control de la calidad en los diferentes ámbitos de asistencia puede generar inversión en nuevos modelos de cuidado y mejoras en la calidad de la asistencia en otros ámbitos.
Y hasta aquí las ideas y requisitos para un plan nacional contra el Alzheimer en España, por supuesto animo a todos los partidos políticos a tomar conciencia y buscar soluciones a este problema. No es fácil pero tampoco es imposible, solo hace falta voluntad y ganas de mejorar.
Si queréis aportar vuestro granito de arena os invito a firmar una petición en Change.org en la que Pablo Barredo, un ex cuidador y presidente de la AFA de Palma de Mallorca ha creado, podéis acceder a través de este enlace:
Quiero destacar la excelente labor que Pablo hace a través de su web Fundación Diario de un Cuidador, os dejo también el enlace:
Fundación diario de un cuidador
http://fundaciondiariodeuncuidador.org/
Esta fundación es una asociación sin ánimo de lucro en la que se pretende dar voz a los cuidadores y ex cuidadores de personas con Alzheimer y otras demencias, siendo actualmente la primera a nivel mundial en castellano.
Sé que algo trama Pablo para hoy, pero como era secreto… luego nos enteraremos.
Y hasta aquí el capítulo de hoy… os recuerdo que en nuestra ortopedia on line ortoweb.com podréis encontrar todo tipo de ayudas técnicas y productos de apoyo para adaptar la vivienda a las necesidades de la persona que cuidáis, para que tanto enfermo como cuidador podáis tener la mayor calidad de vida posible: camas articuladas, productos antiescaras, grúas de traslado, productos de terapia ocupacional, sillas de ruedas, andadores, bastones, muletas, etc. Contamos con un gran equipo técnico con muchos años de experiencia para aconsejaros si no sabéis cual es el producto más adecuado a vuestras necesidades.
Nuestro equipo técnico esta para ayudaros si tenéis alguna duda en el 976 900 902.
Si teneis cualquier duda, consulta o sugerencia estoy a vuestra disposición en el correo contacto@ortoweb.com.
Nos vemos en el próximo capítulo.
Saludos
Ana Arbonés Mainar
Farmaceútica
Técnico ortopédico